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Forschen hilft Heilen!

Der 10. Tag der Seltenen Erkrankungen findet am 28. Februar 2017 statt.

Unter dem Motto „Forschen hilft Heilen!“ geht es darum, die seltenen Erkrankungen ins Rampenlicht zu rücken.

Ins Leben gerufen wurde der Tag der Seltenen Erkrankungen von EURORDIS und organisiert wird er zusammen mit den nationalen Allianzen für seltene Krankheiten weltweit, wie zum Beispiel dem Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) in Deutschland.

Verweis auf Unterpunkt Was sind seltene Erkrankungen?

Forschung vorantreiben

In 2017 hat der Tag der Seltenen Erkrankungen die Forschung zum Thema gewählt. Es geht darum, die Erforschung von seltenen Erkrankungen, geeigneten Arzneimitteln und Therapien zu stärken. Hier besteht ein hoher Handlungsbedarf. Denn die Erforschung seltener Erkrankungen wird wegen der geringen Anzahl Betroffener von der pharmazeutischen Industrie, aber auch von der Wissenschaft, oft als nicht lohnend oder vordringlich genug angesehen.

Informieren Sie sich hier über die Aktivitäten am 28. Februar 2017.

Hilfe zur Selbsthilfe

Es ist sehr wichtig, mit anderen in Kontakt treten zu können. Einigen Betroffenen ist es möglich, ein selbstständiges Leben zu führen, andere wiederum benötigen Unterstützung, zum Beispiel durch Angehörige, was eine enorme Belastung darstellen kann.

Im Rahmen von Selbsthilfegruppen ist der Austausch untereinander für Menschen mit einer seltenen Erkrankung, aber auch für deren Angehörige, möglich. Auch wenn sich aufgrund der Vielfalt seltener Erkrankungen keine spezielle Selbsthilfegruppe für die eigene Erkrankung findet, kann es hilfreich sein, sich mit anderen in der Gruppe über (ähnliche) Probleme im Alltagsleben, Probleme bei der ärztlichen Versorgung etc. auszutauschen.

Die SVLFG als Landwirtschaftliche Krankenkasse beteiligt sich an der Gemeinschaftsförderung von Selbsthilfegruppen und -organisationen, die sich unter anderem die gesundheitliche Prävention oder die Rehabilitation von Versicherten zum Ziel gesetzt haben.

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